Europäische Referenznetzwerke (ERN)

Sind Sie ein Patient oder Elternteil eines Patienten mit einer seltenen oder komplexen autoinflammatorischen, autoimmunen oder primären Immundefizienz-Erkrankungen, die eine hochspezialisierte Behandlung benötigen?

Sind Sie ein Arzt, der wegen der seltenen Natur der Krankheit Hilfe bei der Diagnose oder Behandlung sucht?

Seltene Krankheiten sind ziemlich herausfordernd und schwer richtig zu diagnostizieren und zu behandeln. Aus diesem Grund wurde die ERN 2017 von der EU geschaffen. ERN steht für Europäische Referenznetzwerke und es gibt 24 verschiedene Netzwerke, die eine Vielzahl von Krankheiten abdecken. Hierbei handelt es sich um virtuelle Netzwerke, in denen mehr als 900 hochspezialisierte Gesundheitseinheiten aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten beteiligt sind.

 

Diese virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.

 

ERN RITA ist das Netzwerk für seltene Immunschwäche, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen.

 

Die Konsultationen werden über das Clinical Patient Management System (CPMS) durchgeführt, eine webbasierte klinische Softwareanwendung, mit der Gesundheitsdienstleister aus der gesamten EU virtuell zusammenarbeiten können, um Patienten mit seltenen und komplexen Krankheiten zu diagnostizieren und zu behandeln.

 

Kein Land allein verfügt über das Wissen und die Fähigkeit, alle seltenen und komplexen Krankheiten zu behandeln. ERNs bieten Patienten und Klinikern aus ganz Europa Zugang zu Fachwissen und die Möglichkeit zu rechtzeitigem Austausch lebensrettenden Wissens, ohne in ein anderes Land reisen zu müssen.

 

Weitere Informationen zu den ERNs finden Sie in diesem Video.

 

So funktioniert das CPMS:

Fällt Ihre Krankheit unter:

Autoimmun?

Autoinflammatorisch?

PID?

CPMS

Der behandelnde Arzt kann das CPMS über diesen Link für eine virtuelle Beratung kontaktieren.

Die Informationen müssen vollständig anonym in das CPMS hochgeladen werden!

Wenn Sie Fragen oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an den CPMS-Helpdesk.

 

Patienten oder Eltern wenden sich bitte an Malena Vetterli unter info@fmfandaid.org.

 

 

Malena Vetterli, Vertreterin der FMF & AID Global Association, ist ERN RITA und RIPAG-Vorstandsmitglied (Patientenvertretung) sowie Vorsitzende der Patientenvertretung für alle RITA-Arbeitsgruppen. Weitere Informationen finden Sie auf der RITA-Website.